Hege Mathilde Kornberg Christensen (54) stiger ut av sin svarte Lexus. Bilen styrer hun med venstrehånden, med den høyre gasser og bremser hun.

Doningen har hun selv betalt, presiserer hun. Men tilpasningen har Navs verksted ordnet.

Hun har parkert midt i smørøyet i Bergen sentrum, bare noen meter fra Lungegårdsvannet. For lengst har hun spottet alle byens handikapparkeringer.

Hun stryker over den blanke lakken.

– Bilen er føttene mine. Den gjør at jeg kan delta i livet.

Kåpen er knæsj grønn. Leppene er mørk rosa. Nå griper hun en tynn, snerten krykke, dekorert med Marimekko-mønster. Så går vi mot Festplassen.

Fikk diagnosen etter fire år

Christensen er sykepleier og 100 prosent ufør. Som brukerrepresentant er begge deler nyttig.

Hun har nedsatt kraft i høyre bein, høyre arm og høyre skulder. Og konstante smerter.

På telefon har hun fortalt Sykepleien om hendelsen i 2013. Da var hun 40.

Hun kaller det en brutal nakkemanipulasjon.

Kragebeinet gikk ut av ledd under en fysikalsk behandling. Hun besvimte. Det oppsto enorme smerter, og armen hang og dinglet.

Det kalles sternoklavikulær luksasjon når kragebeinet går ut av ledd ved brystbeinet.

Fire år tok det før hun fikk svar på hvorfor hun hadde så sterke smerter. Diagnosen var komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS).

På smerteskalaen McGill Pain Index, der 50 er maks, troner CRPS på toppen.

En vanlig fødsel er omtrent på midten.

Se faktaboks om McGill smerteskala nederst i saken.

Kalles selvmordssykdommen

CRPS omtales ofte som selvmordssykdommen.

– Hva med klasehodepine?

– Jo, den og. Men vi med CRPS har smerter hele tiden. Ofte livsvarige.

Ni av ti med diagnosen får den etter skader eller operasjoner, opplyser hun. Et hundebitt, en trafikkulykke – alle kan rammes.

– I alle aldre. Også barn.

Helsekompetanse hadde hun jo.

– Men den spesifikke kunnskapen jeg trengte da, hadde jeg selvfølgelig ikke. I starten, når du trenger kunnskapen mest, er du minst mottakelig. Du er på ditt svakeste, men burde vært på ditt sterkeste.

Å leve med livslange smerter, uten noen form for opplæring eller oppfølging, er en eksplosiv kombinasjon, fastslår hun.

Blir mistrodd og psykologisert

Christensen blir sint når hun tenker på hvor stigmatiserte smertepasienter er.

– Vi føler oss ofte nederst på rangstigen. Mange blir mistrodd, eller psykologisert når de forteller om de sterke smertene.

Gjennomsnittlig tar det rundt tre år å få diagnosen CRPS i Norge, opplyser hun.

Nå kjemper hun for at alle skal ha tilgang til tjenester. Uansett diagnose, språk eller hvor de bor.

Konstante smerter til tross – det er mulig å ha et godt liv. Det er hennes motto og hennes mål.

CRPS: Akutt skade og kirurgi er oftest årsak 

Men hva er egentlig smertesyndromet CRPS?

• Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) er en tilstand som gir sterke smerter og andre symptomer i et avgrenset område. Oftest i en fot eller arm.
• Symptomer kan være allodyni (smerte ved lett berøring), hyperalgesi (økt smertefølsomhet) og fargeforskjell.
• CRPS oppstår som regel etter en akutt skade eller etter kirurgi.

Må reorganisere livet

Da Hege Christensen ble rammet, var datteren ni og sønnen tretten. Den gangen jobbet hun i HR-avdeling, ikke som sykepleier.

– Å snu om inni hodet var vanskelig. Det handlet om å bevare selvet og den indre styrken. Man må reorganisere livet, både utvendig og innvendig.

– Det tar tid?

– Ja. Og du trenger hjelp for å få det til.

Alt påvirkes: det fysiske, det psykiske, det sosiale. Økonomien. Familiedynamikken.

Men dagliglivet må gå sin gang.

– Barn skal følges i barnehagen. De skal gjøre lekser. Du vil gå i akvariet med dem. Men energikontoen er svært begrenset.

Depresjon, isolasjon og suicidale tanker er ikke uvanlig i denne pasientgruppen, har hun erfart.

Som å ha styggen på ryggen

Hege balanserer med krykken over Festplassen i vårsolen. Der er jammen et ledig kafébord.

Hun elsket å stå på ski og var ofte i slalåmbakken med barna.

– Men det er ikke det største savnet. Vet du hva det er? Jeg drømmer om å kunne gå normalt.

Hun har lange bein. Pleide å lange ut.

– Ellers er det få ting jeg drømmer om. Jeg tenker: «Jeg kan gå, og jeg er selvhjulpen.»

Hun beskriver seg selv som en sterk person.

– Tåleevne er noe alle kan bygge opp. Men det hjelper veldig å ha nære relasjoner som bryr seg. Ikke alle har støttepersoner.

– Hvordan oppfører smerten seg?

– Aldri null. Av og til mye. Er den over en viss grad, er det vanskelig å delta i livet slik jeg ønsker. Det er uforutsigbart.

Det er som å ha styggen på ryggen – en følgesvenn hun ikke vil ha.

Hege har lært seg teknikker for hvordan hun kan «bevare sitt gode skinn». Ett triks er å kjenne minst mulig på smertene.

– Jeg stenger dem ute. Men det er på godt og vondt.

Det er ikke alltid det går så bra.

– Jeg er superflink til å overse smerte. For flink.

Hun går for langt. Det er som å ha én prosent strøm igjen på telefonen.

– Jeg er en duracellkanin

For hun kan holde på til foten blir både blå og hoven.

– Når det er full fyr i teltet, ser den ikke ut, og smertene øker. Det tar tid å komme seg. Å tåle den biten krever erfaring, konstaterer hun.

Det gjelder å beholde roen.

– Ellers drepes energien. Men smerte kan også gi energi – når du tåler den. Grensene er hårfine.

Oftest er det verdt det. Men rådene hun gir til andre om å dosere kreftene, følger hun ikke alltid selv. 

– Jeg er jo en duracellkanin. Samtidig er jeg også ganske flink til å vite hva som er viktig for meg.

Det gjelder å sortere: «Dette må jeg gjøre. Men dette har jeg godt av.» Noe må hun gi seg på.

– Dette livet passer egentlig ikke for meg, konkluderer hun.

– Mange er flinke til å holde masken. Til de ikke klarer det lenger. Men av og til må du hive deg ut i det og trosse smertene. Men hva vil det koste? Sånne avveininger må du gjøre det hele tiden.

Fra brann til forfrysning

Smerter kan ikke måles eller føles av andre. Bare beskrives.

Det er den foten: I starten føltes det som om den skulle brenne opp. Nå er det omvendt: Som en aktiv forfrysning. Fra kneet og ned.

– Oi. Du kjenner frysningen hele tiden ...?

– Ja.

Hun har en idé.

På en konferanse for helsepersonell er planen å dele ut lekediamanter (de har skarpe kanter), og be deltakerne putte dem i skoen. Så skal de gå med dem hele dagen – og forestille seg at de skal ha dem der resten av livet.

– Jeg vil at de skal forstå og kjenne den deilige lettelsen ved å fjerne smerten.

Det er stor forskjell på smerter.

– Varer den i én time? Eller i 15 år? Mest av alt handler det om hvordan smertene påvirker funksjon og livskvalitet.

– Hvor er du på smerteskalaen fra null til ti?

– Fire-fem på en god dag. Er jeg på seks-sju over lengre tid, blir lunten superkort. Nærmer den seg åtte, da er det ingen som ser meg. Da ligger jeg på et mørkt rom.

Føler hun seg uggen, eller brygger på noe, kan smertene kjennes sterkere. Kanskje er ikke smertene sterkere, men hun tåler dem dårligere.

– Snakk om smerte, men ikke hele tiden

Mannen Steinar skjønner fort hvor landet ligger. Så mange ord trengs ikke.

– Vi har levd i dette i 13 år og har utviklet en felles kommunikasjon. Å snakke om smerte er utrolig viktig, men ikke hele tiden. Alle med smerter burde ha en samtalepartner.

Å tåle et liv med livsvarig smerte, må læres.

– Jeg elsker konseptet mestringstilbud! Alle burde får det. Det kan være livreddende.

Altfor få får oppfølging.

– For mange ender det med psykisk uhelse og oppsplitting av familier. I verste fall selvmord.

Å miste sitt gamle liv er som å miste noen nære:

– Du må gjennom sorg og nyorienteringsfase: «Hvorfor skjer dette meg? Det er urettferdig.» Alle trenger hjelp til å sortere.

– Jeg har vaskebrett!

Solen varmer ikke lenger. Vi går tilbake mot Lexusen.

Christensen er høy og rank.

– Ensyttisju. Kjenn, jeg har vaskebrett!

Hun åpner på kåpen. Jo da, det er hardt under der.

– Jeg er nødt til å holde balansen. Derfor har jeg fått så sterk kjernemuskulatur.

Hjemme har hun både rullator og rullestol. Rullatoren er nyttig på tur og når hun reiser med koffert. Skal familien til London, er rullestolen med.

– Jeg må bruke hjelpemidler, men gjør det ikke med glede. Uten hjelpemidler blir du mer anonym. 

– Du er jo frisk i snakketøyet. Blir du møtt med mye mistro?

– Ja. Ofte negativt. Noen sier: «Hvordan kan du ha så vondt når du bruker rød leppestift og fargerike klær?» Helsepersonell skjønner ikke at jo mer vondt jeg har, jo mer farge har jeg på for å møte det mørke i smertene.

– Jeg må tåle meg sjøl. Det er min mestringsstrategi.

En rustning, sier mannen hennes.

– Den dagen jeg ikke bruker leppestift, er jeg død. Jeg nekter å kle meg som jeg føler med innvendig. Det ville jo vært tragisk, sier hun og ler høyt.

– Jeg kan ikke holde ut hvis jeg skal være alvorlig hele tiden.

Hva skjer med hjertet? Og magen? 

Mange med sterke smerter er avhengig av å bruke smertelindrende medikamenter. Enten daglig eller i perioder. Men de blir ofte mistrodd.

Christensen kjemper for at de skal få den lindringen de trenger. Selv bruker hun ikke fast smertelindring.

– Det er mitt valg og passer for meg, slik jeg har det akkurat nå. Men det er dager, og det kommer dager, da jeg trenger det.

Hun understreker at smerter krever individuell behandling.

Tre ganger har hun besvimt av smerter. Ti av ti på skalaen.

– Problemet er at du våkner opp igjen. Og det er like vondt.

I slike tilfeller må det lindring til.

– Smertene er ikke farlig, sies det. Men hva gjør sterke smerter over lang tid med blodtrykk, hormonbalanse, hjertet, mage og tarm? I tillegg til at du blir mer isolert.

Kamuflerer smertene for familien

Da hun i begynnelsen hadde ekstreme smerter, sa en lege til henne: «Hva slags mor er du egentlig når du er sånn?»

– Det var så nedverdigende. Jeg var jo en god mor. Selv om jeg måtte ligge mye på sofaen. Å ivareta barna var jo ikke bare førsteprioritet, det var alt jeg klarte. 

Etter mange år med smertesyndromet har hun laget seg gode rutiner. 

– Jeg ser at familier med smertepasienter får vansker i kommunikasjonen. Dynamikken i familien endres, jobben endres.

– Pasienter kamuflerer smertene for å skåne dem rundt, og pårørende tør ikke spørre. Da er det ekstremt viktig å lære seg nye teknikker.

Dette er hennes fremste poeng når hun snakker med nydiagnostiserte.

– Det er nødvendig å kjenne til rettigheter og muligheter. For å få på plass det praktiske og for å kunne ivareta seg selv.

Det er også et stigma knyttet til bruk av hjelpemidler.

– Folk ser annerledes på deg. Du må ha litt baller for å tåle det, sier mannen min.

Hun maler mye. Anatomi er en favoritt.

– Når kroppen ikke virker lenger, må man finne andre kvaliteter. Humor må man ha i dette livet.

Flytter tanken til noe produktivt

Måkene skriker, og vinden rufser i krøllene. Hege Christensen ser fortsatt opplagt ut. Tilpassede sko hjelper.

Hun forteller at hun kunne ønske seg en jobb.

– Det må i så fall tilrettelegges for meg. Kapasiteten min varierer stort. Men jo mer smerte jeg har, jo mer skriver jeg.

Det går i innspill kronikker, for eksempel om forskningslover og pasientrettigheter.

– Da flytter jeg tanken over til noe produktivt. Jeg flykter inn i skrivejobben. Andre går tur i skogen for å kople av, jeg må finne noe annet som jeg er god på.

Hun jobbet en stund i Norsk Pasientforening:

– Fabelaktig! Der kunne jeg gjøre en viktig jobb liggende på sofaen med pc-en i fanget. Når det passet meg.

Som sykepleier jobbet hun med rehabilitering.

– Så måtte du rehabilitere deg selv?

– Ja. 

– Målet er at pasienter skal bli bedre. Men ofte handler det om å unngå forverring eller sekundære plager.

– Apropos ditt motto: Har du et godt liv?

– Ja. Men det er et annet liv enn jeg forventet.

Hege Christensen svinger seg elegant inn i sitt yndlingshjelpemiddel.

Svisj, så er hun av gårde.

Heges tips til helsepersonell

• Ha respekt for pasientens lidelse.
• Søk forståelse. Innsikt fra pasienten, sammen med faglig kunnskap, gir det beste grunnlaget for en helhetlig forståelse 
• Vis medfølelse. Lytt til og involver pasienten, og se hele mennesket. 
• Tenk indviduelt. Har du møtt én pasient med CRPS, har du møtt én. Det som passer for én, passer ikke for alle. Helsehjelpen må tilpasses den enkelte. 

Tips til smertepasienter

• Bevar det som er viktig i livet.
• Kyss partneren din. Klem barnet ditt – eller dem du er glad i.
• Lev litt når du klarer.

Om Hege Christensen

• Sykepleier, ufør.
• Brukerrepresentant i ulike foreninger, fordi hun har flere diagnoser. Blant annet i CRPS-fellesskap, en organisasjon for dem med smertesyndromet.
• Har jobbet i hjemmesykepleien og på rehabiliteringssenter.
• Planlegger en tverrdiagnostisk konferanse i Bergen om smerte – et samarbeid mellom fem diagnoseforeninger.

McGill smerteskala

Beskriver både smertens intensitet og hvordan smerten oppleves.