Da Ingrid Røe Brevig (31) begynte å kjenne at håndleddet var stivt og vondt, hadde hun bestillingen klar.

– Jeg ba fastlegen om å bli utredet for leddgikt, sier hun.

Som sykepleier kjente hun til symptomene. I tillegg har moren hennes sykdommen.

Men hun krysset ikke av på nok kriterier til å få en diagnose.

«Yes»

På nattevakt noen måneder senere skulle hun gi intravenøst til en pasient og satte seg på huk.

– Og så husker jeg veldig godt at jeg måtte slite for å komme meg opp. 

Da hun våknet neste dag, kjente hun det i alle perifere ledd. Fingre, albuer, knær og tær var stive og hovne.

Hun tenkte: «Yes, da sjekket jeg av på et kriterium til.»

Da hun på nytt ble henvist til revmatolog, var hun redd for å bli avvist igjen.

– Jeg kom med journaler fra mamma for å vise hva hun hadde, la dem på bordet og sa: «Hei, jeg har leddgikt.»

Legen ignorerte papirene fullstendig. Så tok han ultralyd av hendene hennes og sa: «Ja, det har du.»

Hun ble overrasket over sin egen reaksjon.

– Det kom som et sjokk. Jeg fikk ikke med meg hva han sa.

Stoppet legen

Før hadde hun trodd at dette handlet om at pasienten ikke forstår helt, eller at det brukes for store ord. 

– Men jeg fikk det ikke med meg i det hele tatt, selv om jeg hadde kommet inn døren med en klar bestilling.

Hun stoppet legen og sa: «Nå får jeg ikke med meg hva som skjer. Du må si det på nytt.»

– Jeg skjønte hva som skjedde fordi jeg hadde hørt om det før, forteller hun. 

– Og jeg visste at legen måtte informere meg, fordi det han sa, var informasjon jeg trengte å ha som pasient.

Han gjentok, og nå fikk hun det med seg.

– I hvert fall nok til å skjønne det der og da. Så måtte det synke inn litt senere.

Vanskelig å stikke

Hun fikk medisiner og var veldig forberedt på å sette sprøyter på seg selv.

– Jeg hadde jo masse erfaring med å sette sprøyter på pasienter og visste hva jeg skulle gjøre teknisk, forteller hun. 

– Men det å skulle stikke på meg selv var mye vanskeligere enn jeg hadde trodd. 

Nå fikk hun kjenne på ting hun tidligere bare hadde informert om, som at det kan sprenge under injisering.

– Jeg måtte finne teknikker som å injisere sakte.

Hun erfarte også at det tok tid før medisinene begynte å virke.

Ble usikker

Etter seks uker følte hun seg dårligere enn forventet. Hun slet med å komme tilbake i jobb.

Først prøvde hun én dag i uken, så to. Etter tre måneder var hun veldig usikker på hva hun kunne forvente av bedring. Og om hun kunne fortsette som sykepleier. Hun begynte å se seg om etter andre jobber, men visste ikke hva hun ville klare.

– Det gikk mer opp for meg hvor usikkert alt var, forteller Ingrid Røe Brevig. 

– At jeg hadde fått en sykdom som jeg ikke ville bli frisk av, og at jeg måtte finne ut hvordan jeg skulle leve med det.

Hun klarte å fortsette som sykepleier, men ikke på sengeposten hun hadde jobbet ved. Hun fikk gi infusjoner på kreftsenteret og ville etter hvert øke stillingen til 70 prosent. 

Fikk et tydelig svar

– Men det var ikke så mye jobb på kreftsenteret. Derfor ble jeg enig med lederen min om å prøve en helg på sengeposten og bare ha oppegående pasienter og telefonvakt.

Men det var en helg med ekstremt mye sykdom. 

– Jeg kjente på jobb at jeg ble dårligere. Jeg fikk mer smerter og hevelse, men sto i det. 

Mandag ga hun beskjed til lederen om at dette ikke fungerte. 

– Det ga meg et tydelig svar på at der kunne jeg ikke jobbe, sånn som helsen min var.

Men hun måtte ikke slutte som sykepleier.

En leder som forsto

For revmatologisk avdeling trengte en sykepleier som kunne gi infusjoner. Lederen der hadde hørt om Ingrid Røe Brevig og kunne tilrettelegge for 70 prosent stilling.

Hun knekker i stemmen da hun forteller om samtalen de hadde:

– Jeg sa: «Det har tatt veldig lang tid.» Og da svarte hun: «Selvfølgelig tar det lang tid, det vet vi veldig godt.» Å få bekreftet at det er sånn det er med denne sykdommen, føltes fint. 

Hun begynte å jobbe på avdelingen der flere har samme diagnose som henne selv.

– Det var litt rart å skulle jobbe akkurat der jeg selv kunne vært innlagt. Og litt annerledes å være sykepleier for pasienter som også har leddgikt.

Hun har samme diagnose, plager og utfordringer som dem. Det er ikke noe hun skjuler, men heller ikke en innfallsvinkel hun vil bruke.

– Jeg vil ikke at de skal tro på hva jeg sier fordi jeg også har sykdommen, men fordi jeg er helsepersonell, understreker hun.

Men det hender hun forteller det. Hvis for eksempel en pasient mener at hun ikke skjønner.

– Da kan jeg si: «Jo, det gjør jeg, faktisk.»

Blir minnet på alvoret

Å ha sin egen diagnose så tett på kan både være på godt og vondt.

– På det meste godt. Jeg får et slags fugleperspektiv på utfordringer og behandlinger. Jeg ser hva som virker på andre pasienter, og merker meg det.

Men hun blir også minnet på alvoret i sykdommen.

– Fordi vi har fått nye biologiske legemidler, er de med leddgikt friskere enn før. Vi ser nesten ikke helt ødelagte ledd lenger, forteller hun.

– Men jeg har sett en del pasienter der medisinen har sluttet å virke, og som må bytte til nye medisiner som også mister effekten. 

Hun erfarer hvor frustrerende og vanskelig det kan være.

– Da føler jeg meg ganske ung, sier hun. 

– Jeg var 26 år da jeg fikk diagnosen, og skal bruke disse medisinene livet ut. Kanskje i 60 år.

Da kommer også tankene på hvordan fremtiden kan bli. Om hun kan bli nødt til å sitte i rullestol, og om hun bør planlegge boligkjøp ut fra det.

Eller det kan være fagdag og komme frem ny forskning, som at leddgikt kan gi økt risiko for hjerte- og karsykdom.

– Det kan være litt slitsomt, for da er jeg ikke til stede bare som sykepleier, men også som pasient, sier hun.

– Samtidig har jeg en fordel ved at jeg slipper å gå rundt og lure på ting knyttet til sykdommen. Jeg får svar gjennom jobben.

Litt mye sykepleier

Da hun selv fikk leddgikt, gikk hun inn i det med en avstand.

– Jeg følte meg veldig som helsepersonell og tenkte mest på behandling og hvordan jeg skulle kommunisere med behandlere.

Sånn er det litt ennå.

– Jeg klarer ikke helt å være pasient.

Først tenkte hun at hun ikke trengte revmaskole, et pasientkurs som går over flere dager. Hun var jo utlært.

– Så kjente jeg på at jeg var litt for mye sykepleier og litt for lite pasient, forteller hun.

Hun ble henvist og ba dem huske på at hun kom som pasient. Hun tok med samboeren og opplevde det som fint å ha ham med.

– Selv om det var lett for meg å informere andres pårørende, så var det vanskelig å finne de rette ordene og forklare det på en forståelig måte for min pårørende, sier hun.

– Han fikk stille spørsmål som han hadde, og fikk svar fra helsepersonell, forteller hun. 

– Det var nyttig, selv om alt forutsa at jeg skulle kunne svare på alt og gi den informasjonen.

Vil være der hun er

I dag jobber hun full stilling som fagutviklingssykepleier. Eneste tilrettelegging er mulighet for hjemmekontor, i tilfelle hun får oppbluss i en fot eller ankel.

– Da er det ikke nødvendigvis sånn at jeg ikke kan jobbe, men at jeg kan ha problemer med å komme meg til jobb.

Fem år etter at hun fikk diagnosen, sier hun at hvis hun kunne velge, uavhengig av om hun var blitt syk eller ikke, så er det akkurat her hun vil jobbe.

– Samtidig har det vært vanskelig å vite at det ikke var et valg å slutte i den gamle jobben, sier hun.

– Den tok sykdommen fra meg.