Barn og unge tilbringer unødvendig mye tid på sykehus når de blir alvorlig og kronisk syke. Dette påvirker også familiene deres i stor grad. Teknologi, kompetanse og gode rutiner gjør det nå mulig å flytte mer behandling hjem når den medisinske tilstanden tilsier at det er forsvarlig. 

Foreløpige studier viser at dette oppleves som trygt og bedre for både barn og familie. Det syke barnet og deres foresatte får opprettholde en mer normal hverdag og eventuelle søsken blir ikke «forlatt» i samme grad som når foresatte er på sykehuset med det syke barnet.

Tilbudet vokser mens kunnskapen henger etter 

«Avansert hjemmesykehus» for voksne er godt etablert. For barn er tilbudet i vekst, men likevel henger tilbudet for barn etter på dette området. Det samme gjelder for forskningen på disse tjenestene. I dag går implementeringen raskere enn forskningen. 

Vi mangler robuste norske data på effekt, pasientsikkerhet, ressursbruk og belastning på familiemedlemmer som foresatte og søsken. Når en modell blir stadig mer utbredt, er nettopp dokumentasjon av kvalitet og trygghet et minimumskrav.

Rettigheter og praksis henger ikke sammen

Helsetjenester rettet mot barn trenger et eget kunnskapsgrunnlag. Å gi avansert behandling hjemme til barn krever noe annet enn for voksne. Pasientgruppen spenner fra premature og spedbarn til ungdom med akutte, langvarige eller komplekse kroniske tilstander. Barn uttrykker symptomer annerledes og kan bli raskere alvorlig syke. Derfor trenger vi tettere oppfølging, tydelige ansvarsforhold og familietilpassede arbeidsmåter når barn skal behandles hjemme – ikke en kopi av voksenmodellen.

Det europeiske rettighetsdokumentet for barn i sykehus (EACH‑charteret), som bygger på FNs barnekonvensjon slår fast at barn bare skal innlegges i sykehus når det er nødvendig og når likeverdig behandling ikke kan gis hjemme eller poliklinisk. Norsk helsepolitikk har de senere årene advokert for «det utadvendte sykehuset». Likevel er tilbudet om avansert hjemmesykehus for barn svært ujevnt utbygget i Norge.

Hjemmebehandling gir barn mer normal hverdag 

Tenk deg niåringen med akutt lymfatisk leukemi i et behandlingsforløp. Etter cellegiftkurer får barnet kvalme, trenger hydrering, kvalmestillende, stell av sentralt venekateter og tett klinisk vurdering. I dag betyr det ofte flere uker på sengepost – langt fra søsken og skole. Med et barne­tilpasset avansert hjemmesykehus kunne mye vært gjort hjemme gjennom planlagte sykepleierbesøk, digital daglig kontakt, vurdering med bruk av standardiserte scoringsverktøy og klare kriterier for umiddelbar retur til sykehuset for eksempel ved feber eller annen forverring. 

Resultatet vil være færre unødvendige netter på sykehus og mer hverdagsliv sammen med foresatte og eventuelle søsken hjemme – uten at dette går på bekostning av kvaliteten. Kanskje barnet til og med kunne gått på skole og vært med venner i denne tiden?

Forskningen viser gevinster, men kunnskapen er mangelfull

Kliniske erfaringer, piloter og kvalitative studier peker mot høy foresatt fornøydhet, bedre søvn og mer normalitet for barna, og sykepleiere rapporterer mer individualisert og familieorientert omsorg. 

Samtidig vet vi for lite om hvordan ansvaret som flyttes hjem, påvirker barn og foresattes livskvalitet, mestring og stress, samt konsekvenser for arbeidsdeltakelse for foresatte – og hvilke modeller som best ivaretar pasientsikkerheten i Norge. Vi trenger også mer kunnskap om hva et slikt tilbud har å si for leger, sykepleiere og annet fagpersonell som skal tilby tjenestene (kliniske utfall, hendelser) og prosessdata (kontinuitet, responstid og opplæring).

Myndighetene må styrke forskning og rammer 

Dette bør på plass nå:

1. Forskning på og utvikling av tilbud tilpasset barn: målrettede piloter og større studier på pasientsikkerhet, effekt, kostnader og pårørendeerfaringer fra avansert hjemmesykehus for barn. Evaluering av ulike organisatoriske modeller.
2. Klare rammer: tydelig juridisk og økonomisk forankring som gjør det mulig å organisere tjenestene slik at vi i Norge kan tilby trygge tjenester med tverrfaglige team og vaktordninger.

Helsetjenesten må tilpasses barnas hverdag 

Når behandling kan tilbys trygt hjemme, bør den gis hjemme. Erfaringer og tilgjengelig forskning tyder på at avansert hjemmesykehus for barn kan frigjøre sengeplasser i sykehusavdelinger, redusere reisetid – og tidsbruk, og bidra til et mer normalt hverdagsliv for familiene – uten at kvaliteten på sykehustjenestene svekkes. Barn og familier fortjener en helsetjeneste som er fleksibel, trygg og tilpasset deres liv.

Vi vil gjennomføre en nasjonal spørreundersøkelse til foresatte om erfaringer med avansert hjemmesykehus; målet er å styrke kunnskapsgrunnlaget og dele resultatene åpent. Det er behov for å fremskaffe mer kunnskap på hvordan hjemmesykehus for barn oppleves fra brukernes perspektiv, og bygge fremtidig praksis på evidens.