Å sikre gode behandlingsforløp og redusere sosiale forskjeller er viktige nasjonale mål innen psykisk helsevern og rusbehandling (1). Samtidig som andelen innvandrere i befolkningen øker, blir det også flere pasienter med innvandrerbakgrunn i disse tjenestene. 

Vi vet imidlertid lite om hvordan denne gruppen opplever tjenestene de mottar, og om hjelpen de får, bidrar til bedre helse og livskvalitet. Kunnskap om innvandreres erfaringer er nødvendig for å kunne forbedre tjenestene til denne gruppen og sikre likeverdige helsetilbud. 

Denne artikkelen viser hvordan målinger av pasienterfaringer kan utvikles, med utgangspunkt i forsknings- og innovasjonsprosjektet A new generation of Patient-Reported Quality Measurements in Mental health and Addiction Services (PRQMs-MAS) (2). 

Prosjektet inkluderer både generelle tiltak, som kortere spørreskjemaer for å gjøre undersøkelsene mer tilgjengelige, og mer målrettede tiltak for innvandrere, som oversettelser av spørreskjemaene.

Pasienterfaringer kan forbedre helsetjenestene

Innvandrere har en større sykdomsbyrde knyttet til mental helse enn resten av befolkningen (3–7), men oppsøker helsetjenester i mindre grad (3, 5, 6). Barrierer kan være relatert til stigma, lite kunnskap om psykisk sykdom, mangel på kjennskap til tjenestene, samt opplevelser av diskriminering eller dårlig kvalitet i tilbudet (8). 

Likevel finnes det lite forskning på hvordan innvandrere faktisk opplever tjenestene når de først oppsøker hjelp. Samtidig er innvandrere en sammensatt gruppe, med ulik bakgrunn, migrasjonserfaring og levekår, noe som gjør at både helseutfordringer og bruk av tjenester kan variere mye.

I arbeidet med å forbedre kvaliteten i psykisk helsevern og rusbehandling har pasientrapporterte erfaringer (PREMs) og pasientrapporterte utfallsmål (PROMs) fått en sentral rolle (9). PREMs sier noe om hvordan pasientene opplever tjenestene, for eksempel kommunikasjon, tillit og samhandling. PROMs måler endringer over tid i symptomer, funksjon, helse og livskvalitet (10, 11). 

Slike data er avgjørende for å avdekke systematiske forskjeller mellom pasientgrupper. De gir også helsepersonell og ledelse et bedre grunnlag for å forbedre kvaliteten i tjenestene.

Innvandrere er underrepresentert i pasientmålinger

Folkehelseinstituttet (FHI) har gjennomført nasjonale målinger av pasienterfaringer i psykisk helsevern og rusbehandling ved hjelp av validerte spørreskjemaer (12, 13) som deles ut av helsepersonell før utskrivning. Disse målingene har gitt viktig informasjon om kvaliteten på tjenestene, men de har også hatt noen begrensninger. 

I utgangspunktet inviteres alle pasienter som har fått behandling ved offentlige eller private institusjoner med avtale med regionale helseforetak. Likevel er det mange som enten ikke blir inkludert eller ikke svarer. At spørreskjemaene har vært relativt omfattende og bare tilgjengelige på norsk, kan ha bidratt til lav svarprosent og skjevheter i hvem som deltar. 

Personer med innvandrerbakgrunn har vært underrepresentert blant svarerne, og kunnskapen om hvordan denne gruppen opplever tjenestene, er derfor begrenset. I tillegg har ikke målingene fanget opp hva som skjer etter utskrivning, noe som etterlater et viktig kunnskapshull. 

Prosjektet skal utvikle nye pasientmålinger

For å bidra til å fylle disse kunnskapshullene leder FHI forsknings- og innovasjonsprosjektet PRQMs-MAS, finansiert av Norges forskningsråd og FHI. Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU) og Akershus universitetssykehus (Ahus) er samarbeidspartnere.

Prosjektet utvikler og tester et nytt system for longitudinelle målinger, det vil si målinger som følger pasientene over tid. Systemet omfatter pasienter i psykisk helsevern og rusbehandling og inkluderer både PREMs og PROMs fra døgnopphold i spesialisthelsetjenesten og i videre oppfølging i kommunale tjenester. 

Utviklingen bygger på validerte instrumenter og OECDs (Organisation for Economic Co-operation and Development) rammeverk for pasientrapporterte målinger, Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS) (9). Målet er å utvikle standardiserte verktøy for å måle kvalitet og koordinering av tjenester etter utskrivning. 

Oversettelser skal gjøre skjemaene mer tilgjengelige

Prosjektet har gjennomført flere viktige tiltak for å inkludere grupper som tidligere har vært underrepresentert, særlig innvandrere. De viktigste tiltakene har vært å forkorte og oversette spørreskjemaene. 

Forkortingsprosessen er basert på avanserte psykometriske analyser av hvordan skjemaene fungerer, blant annet reliabilitet, validitet og hvordan enkeltspørsmål bidrar. I tillegg har både pasienter og fagpersoner deltatt i arbeidet med å velge ut spørsmål. Målet har vært å lage kortere versjoner som fortsatt dekker de viktigste områdene for kvalitet i tjenestene. 

Polske innvandrere er den største innvandrergruppen i Norge. For å sikre språklig og kulturell relevans for denne gruppen har skjemaene blitt oversatt og kulturelt tilpasset til polsk ved hjelp av TRAPD-metodikk (Translation, Review, Adjudication, Pretesting, and Documentation) (14–16). 

Oversettelsen har ikke bare gjort skjemaene mer tilgjengelige, men også etablert en standardisert og dokumentert metode for oversettelse og kulturell tilpasning. Denne kan brukes videre ved oversettelse til andre språk og for andre pasientgrupper. 

Språkbarrierer kan påvirke pasientopplevelser

I tillegg til å øke deltakelsen er det viktig å måle forhold som er spesielt viktige for innvandrere. I starten av prosjektet gjennomførte vi et scoping review av europeisk forskning på innvandreres erfaringer med psykisk helsevern og rusbehandling (8). 

Resultatene fra til sammen åtte studier viste at innvandrere i spørreskjemabaserte studier i liten grad rapporterte forskjeller i opplevd kvalitet sammenliknet med majoritetsbefolkningen. 

I kvalitative studier kom det derimot frem at mange opplevde utfordringer, særlig knyttet til språkbarrierer, dårlig kommunikasjon og mangel på kulturell forståelse blant helsepersonell. Slike aspekter ble i liten grad fanget opp i standardiserte spørreskjemaer som er utviklet for den generelle pasientpopulasjonen. 

Fritekstfelt kan fange opp flere erfaringer

Pasienterfaringer knyttet til språkutfordringer, kulturelle forskjeller eller diskriminering er ikke inkludert i de nasjonale målingene av PREMs og PROMs i psykisk helsevern og rusbehandling. 

Preliminære data fra fritekstkommentarer i spørreskjemaene fra perioden 1. januar 2020 til 30. juni 2022 viser imidlertid at pasienter med innvandrerbakgrunn løfter frem flere slike erfaringer. De beskriver blant annet et misforhold mellom egne forventninger og behandlingen de fikk, språkbarrierer, vansker med å etablere tillitsfulle relasjoner til helsepersonell og utilstrekkelig informasjon om rutiner og rettigheter. 

Disse erfaringene ble ikke fanget opp i de standardiserte spørsmålene, noe som samsvarer med funnene fra scoping reviewen (8). 

I PRQMs-MAS ble disse erfaringene tatt høyde for ved å legge inn et fritekstfelt der innvandrere kunne utdype spørsmålet: «Med tanke på at du er født utenfor Norge, er det noe du tenker kunne vært gjort annerledes for at hjelpen ville vært bedre for deg?» 

Preliminære funn viser at pasientene særlig trekker frem utfordringer med kommunikasjon og svake norskkunnskaper, samt misforståelser knyttet til kulturforskjeller. 

Kombinerte målinger kan gi bedre innsikt

Samlet viser både europeisk forskning og norske data et behov for kvalitetsmålinger som i større grad fanger opp erfaringer knyttet til språk, kultur og forventninger i møte med psykisk helsevern og rusbehandling (8, 17). 

Når slike perspektiver mangler i standardiserte spørreskjemaer, svekkes grunnlaget for systematisk kvalitetsforbedring. PRQMs-MAS er et bidrag til å gjøre pasientrapporterte mål mer relevante og nyttige i utviklingen av tjenestene.

I tillegg til å kartlegge hvordan pasienter erfarer tjenestene, er det viktig å vite om de opplever at hjelpen de får, faktisk nytter. I PRQMs-MAS inkluderes både PREMs og PROMs i de reviderte og forkortede utgavene av spørreskjemaene. 

Å kombinere begge målene kan gi oss verdifull innsikt i hvordan personer med psykiske helseutfordringer eller rusproblemer opplever at behandlingen påvirker helsen og livskvaliteten. Det er særlig viktig å undersøke om innvandrere opplever samme utbytte som majoritetsbefolkningen, som et mål på om tjenestene er likeverdige.

Videre vet vi at oppfølging i kommunene og koordinering av tjenester er en viktig del av tilbudet innen psykisk helsevern og rusbehandling. Målingene i PRQMs-MAS-prosjektet gjør det mulig å se på erfaringer med tjenester og oppfølging etter utskrivelse fra døgnopphold. Kunnskap om erfaringer med disse tjenestene er nødvendig for å sikre at oppfølgingen blir god for alle.

Mer inkluderende målinger kan styrke tjenestene

PRQMs-MAS-prosjektet har utviklet mer inkluderende målinger gjennom psykometrisk testing, forkorting, brukerinvolvering, oversettelse og kulturell tilpasning. At spørreskjemaene er gjort kortere og tilgjengelige på flere språk, kan bidra til å senke terskelen for deltakelse og til å fange opp erfaringer fra pasientgrupper som i mindre grad har vært representert i kvalitetsmålingene.

Slike endringer kan gi mer representative og meningsfulle data om brukererfaringer og livskvalitet i psykisk helsevern og rusbehandling. Økt inkludering av innvandreres erfaringer kan bidra til å sikre et solid kunnskapsgrunnlag for å videreutvikle gode og likeverdige tjenester (9, 11).

Det handler både om å sikre valide målinger og om å utvikle tiltak som faktisk er nyttige og relevante for brukerne (9, 11). Relevante tiltak basert på valide målinger er viktige for både pasienter og ansatte, og har også betydning i et samfunnsøkonomisk perspektiv (9, 11). 

Alles erfaringer skal bli hørt

Samtidig handler det om rettferdighet. Alles erfaringer og stemmer skal høres. Når pasienter med ulik bakgrunn inkluderes i systematiske målinger, styrkes både legitimiteten og tilliten til tjenestene. 

Målinger som også favner minoritetsgrupper, er derfor ikke bare et metodisk spørsmål. Det er et viktig virkemiddel for å realisere prinsippet om pasientens helsetjeneste og for å bidra til en mer inkluderende og bærekraftig helseforvaltning. 

På lengre sikt kan PRQMs-MAS-tilnærmingen fungere som en modell for hvordan nasjonale målinger bedre kan fange mangfoldet av pasienterfaringer i befolkningen. Slik kan den bidra til en helsetjeneste som i større grad møter pasientenes faktiske behov – uavhengig av bakgrunn.

Finansiering

Artikkelen er en del av prosjektet «A new generation of Patient-Reported Quality Measurements in Mental health and Addiction Services (PRQMs-MAS)», finansiert av Norges forskningsråd (prosjekt nummer 331891). 

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.