Hvert år rammes 200 personer i Norge av høygradig glioblastom. Det er den mest aggressive formen for hjernesvulst, og det finnes ingen kur. En fersk studie i Sykepleien Forskning viser nå hverdagen til familiene på sidelinjen. Livet deres preges av høyt stressnivå, nye roller og sykmeldinger.

For noen starter det helt uventet med et akutt epileptisk anfall. Fra det øyeblikket blir alt snudd på hodet for familien.

Personligheten endres 

Glioblastom skader sentralnervesystemet, og fører ofte til at pasientens personlighet endres. De kan få nedsatt hukommelse, talevansker, vansker med å uttrykke seg – og mange mister sykdomsinnsikten.

Dette beskrives som en dypt sår opplevelse for familiene. En av de pårørende i studien beskriver det slik:

«Glioblastom, den mest aggressive kreftsykdommen – den bare kommer og feier deg av banen! Sykdommen er så brutal, og rammer hjernen og personligheten, du er ikke deg selv lenger».

Høyt stressnivå

Bak studien står førsteamanuensis Vibeke Bruun Lorentsen og spesialsykepleier og kreftkoordinator Ann-Christin Gjerlaug. De forklarer at denne pårørendegruppen opplever et unormalt høyt press:

– Pårørende til pasienter med glioblastom rapporterte høyere stressnivå og omsorgsbyrde enn andre pårørende på grunn av sykdommens raskt progredierende sykdomsforløp og alvorlige symptomer, spesielt av nevrologisk art.

Forløpet krever så mye at de pårørende ofte selv blir fysisk og psykisk syke. Søvnproblemer og ekstremt stress gjør at flere ender opp med å bli sykmeldt.

– De tok mye ansvar for den syke og hadde verken tid eller kapasitet til å ta hensyn til egne behov. Ansvaret besto i alt fra å innhente informasjon, sende søknader, følge opp legeavtaler til å være pleier for den syke, forklarer de.

«Ble mor for min egen mor»

Til sammen åtte pårørende har deltatt i studien. Flere av dem beskriver en hverdag der de gradvis står mer og mer alene i et kaos av ansvar og praktiske oppgaver.

«Jeg måtte ta meg av alt. Ble mor for min egen mor. Til slutt var det jeg som skulle vaske henne nedentil. Hun ville ikke at andre skulle gjøre det».

 Det forteller en av deltakerne i studien. 

I tillegg til den emosjonelle sorgen, må de pårørende navigere i et krevende system. De må skaffe informasjon, sende søknader, følge opp legetimer – og i mange tilfeller gi ren pleie i hjemmet.

Behov for mer oppfølging

Gjerlaug og Lorentsen mener funnene avdekker et behov for tettere oppfølging av familiene gjennom hele forløpet.

– For å ivareta de pårørendes fysiske og psykiske helse er det behov for en mer kontinuerlig og individuell oppfølging, forklarer de.

De peker spesielt på at samhandlingen mellom sykehusene og kommunene må bli bedre.

– Det trengs en bedre samhandling mellom spesialist- og primærhelsetjenesten. Kreftkoordinator og fastlege bør koples på tidlig, og dialogen må fortsette gjennom hele forløpet, forklarer de.

– Kjempet for den syke

Samtidig understreker de at pårørende ikke bare er en sårbar gruppe – men også en ressurs som ofte mobiliserer stor styrke i en ekstrem livssituasjon.

De pårørende er ikke bare ofre for en grusom situasjon – de er også heltene som får hjulene til å gå rundt.

– Vi reagerte på den enorme styrken hos de pårørende og evnen til å velge å tenke positivt og å bevare håpet. De pårørende tilpasset seg et liv med usikkerhet og kjempet for den syke.

De lar seg imponere over kreftene som mobiliseres når krisen rammer familien.

– De pårørende viser en enorm evne til å tilpasse seg og holde fast i håpet, selv i en svært krevende situasjon.