– Vi har vært sammen i over 20 år. Jeg hadde aldri tenkt tanken på at kona led av en spiseforstyrrelse. Sykdommen er noe man gjerne relaterer til yngre mennesker, sier Håkon Killerud. Det er fire år siden kona fikk diagnosen. Kona er i dag 57, Håkon er 63. 

Han fortalte historien først på hjemmesiden til Akershus universitetssykehus tidligere denne uken.

Mistet kontrollen

Spiseforstyrrelser hadde aldri vært et tema i deres krets. 

– Jeg fikk behov for å ta kontroll og syntes det var krevende når ting forble uavklart over tid. Jeg trengte å få oversikt over behandlingsforløpet og når vi kunne forvente at hun ble frisk. Jeg skjønte raskt at dette var noe jeg ikke kunne få kontroll på, sier Håkon.

Kona ble henvist fra DPS til Enhet for spiseforstyrrelser i Ski. Her fikk de også tilbud om parsamtaler, noe de takket ja til. 

Dialogen var god. Men flere tanker plaget Håkon: Var sykdommen noe han hadde bidratt til? Hvordan skulle han forholde seg til venner, nettverk og jobb nå? 

Han hadde havnet i en situasjon han ikke hadde valgt.

Så fikk han tilbud om pårørendekurs.

Tilbud om kurs

Håkon Killerud gikk pårørendekurset våren 2024 på Enhet for spiseforstyrrelser (EFS) ved Ski sykehus. 

Dette ble en øyeåpner for ham. 

Her ble han kurset av sosionom og familieterapeut Lillian Almaas Svilosen og sykepleier Jorunn Mortensen Engh.

– Jeg har stilt mange vanskelige spørsmål, forteller Killerud.

Killerud er utdannet ingeniør, og hans ingeniør-gen ble utfordret under kurset.

– Jeg er skrudd sammen slik at jeg er vant til å få to streker under svaret, dette var en annerledes prosess.

Kurset krevde ingen forberedelser eller forkunnskaper.

– Det handler egentlig om å møte opp og tørre å være villig til å sette ord på hvordan man selv opplever det og har det, forteller Killerud.

– Mine rom

– Hva var det viktigste du lærte på kurset?

– En av de hovedtingene jeg har tatt med meg fra kurset, er bedre forståelse av sykdommen og de utfordringene som følger med for pasienten, men også for meg. Viktigheten av å skaffe meg mine rom. Det betyr ikke nødvendigvis bare fysiske rom, men det betyr også mentale rom. 

For Killerud ble blant annet interessen for engelsk fotball et viktig fristed hvor han kunne koble av.

– Var det nyttig å møte andre pårørende?

– Ja, kanskje spesielt det ene paret synes jeg det var veldig nyttig å dele erfaringer med. For min del ble det en veldig fin øvelse jeg hadde stor nytte av. Det ga meg ro i den situasjonen jeg sto i.

De møttes fem ganger. Kona og han hadde også egne samtaler med familieterapeuten.

– Å få lov til å være Håkon midt oppi det ble viktig. Man begynner å tenke: Hva kan jeg gjøre for å bidra? Hvordan skiller man mellom roller og oppgaver? Det var veldig fint å få en tredjepart til å sette ord på det.

– Når én i familien blir syk, påvirker det alle. Da må også de pårørende få kunnskap, støtte og et sted å bli sett, sier Lillian Almaas Svilosen.

Hun forteller på hjemmesiden til Ahus at det er lett å tenke at det «bare er å spise». Men for dem det gjelder, er det mer komplisert. Mange sier de er redd for å trå feil.

– Det handler om å tørre å snakke om det som er vanskelig, og finne ut av hva som faktisk er til hjelp for den som er syk. Mange pårørende kjenner på skyldfølelse og utilstrekkelighet, sier Svilosen.

– Er målet at pårørende skal bli en del av behandlingen?

– Helt motsatt, vi er opptatt av at det må være pasientens eget ansvar, sier Jorunn Mortensen Engh.

– Vi påpeker for pårørende at det er pasienten selv som har ansvaret for sin behandling. Pårørende er oppfordret til å stå ved siden av og støtte. Det beste er hvis de sammen kan bli enige om hva det er pasienten trenger støtte til. Men det er viktig at pasienten eier dette prosjektet selv, sier Engh.

– Det er ikke et poeng å gjøre pårørende til gode terapeuter, samstemmer Svilosen.

Og legger til:

– Men å hjelpe dem å bli mer trygge pårørende, som igjen kan skape et mer trygt hjemmemiljø for pasienten, med forhåpentligvis et lavere konfliktnivå for hele familien.

Det som er en rød tråd gjennom alle samlingene, er hvordan det er å stå ved siden av en som er i sitt livs verste mareritt.

– Etter hvert kan sykdommen ta så mye plass at de andres behov slettes ut eller settes på vent i lang tid. 

– Ta vare på seg selv

Pasientene er fra 18 år oppover. De har ingen øvre aldersgrense.

Ahus mener kurset for pårørende er unikt i Norge.

– Sier dere noe om hva som er det siste du skal gjøre som pårørende til en med spiseforstyrrelser? 

– Det er lett å trekke seg unna og legge ansvaret på den som er syk. Og det er forskjell på det å gi støtte, ikke bli for masete og ikke ta over ansvaret, sier Engh.

– Du må tørre å legge ansvaret over på den som er syk.

På kurset snakker de også om ikke å bli for frakoplet og vende ryggen til den som er syk, men å være nærmeste pårørende, en god og trygg person. Kanskje ikke gjøre så mye for dem, men heller være med dem.

– Det er krevende, sier Svilosen.

– Hvor kommer kursinnholdet fra?

– Det er basert på våre erfaringer i møte med familier, vårt tverrfaglige team, forskning om pårørende, samt det som er beskrevet som sterk anbefaling i Nasjonale retningslinjer fra våre helsemyndigheter.

I 2022 kjørte de en pilot.

For alle

– Er det for pårørende fra hele landet?

– Det er først og fremst et tilbud til pårørende ved Ahus. Men vi tar imot fra alle aktuelle landsdeler. Vi har ikke avvist noen, svarer Svilosen.

– Hvor lang tid tar det før en pasient med spiseforstyrrelser blir frisk?

– Det tar ofte lang tid. Forskning viser at det tar fra fem til syv år i gjennomsnitt. Det betyr at noen bruker to år, andre ti år. En tredjedel klarer man ikke å hjelpe helt ut av sykdommen, svarer sykepleier Engh.

– Hvilke resultater ser dere etter pårørendekursingen?

– Deltakerne opplever mindre stress og bedre kommunikasjon hjemme. Pasientene rapporterer også at de føler seg mer forstått, sier Svilosen.

– Frisk nå

Etter flere runder med behandling er Håkon Killeruds kone nå bedre.

– Akkurat nå er hun frisk. Men det betyr ikke at det ikke er ting å jobbe med, sier han på hjemmesiden til Ahus. 

Han forteller at de tar hensyn til ting i hverdagen som kan trigge sykdommen.

– Etter å ha tatt imot hjelp som pårørende er dette noe jeg nå greier å håndtere. Jeg er glad for at vi har valgt å være åpne hele veien, og oppfordrer alle i samme situasjon til å benytte seg av den hjelpen som finnes. For oss har den vært avgjørende, sier Killerud.

Håkon Killeruds kone har lest og godkjent saken.